Cómo mejorar la calidad de vida de personas afectadas por distrofias hereditarias de retina

Mejorar la calidad de vida de la personas afectadas por por distrofias hereditarias de retina

Desde el pasado mes de noviembre, un equipo de voluntariado de Ner Group colabora con la asociación Begisare para mejorar la calidad de las personas afectadas por distrofias hereditarias de retina (DHR) en Euskadi.

Conocidas como DHR, las distrofias hereditarias de retina son un diverso grupo de patologías genéticas y hereditarias que producen una alteración severa de la retina, provocando una pérdida progresiva de la capacidad visual, e incluso ceguera total. En Euskadi se estima que alrededor de 625 pacientes padecen esta patología, cifra que alcanza los 2,5 millones a nivel mundial.

Dentro de sus acciones de compromiso con la sociedad, Ner Group acaba de poner en marcha una colaboración con la asociación Retina Euskadi Begisare (Bizkaia), entidad que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías como de su entorno social en el conjunto del País Vasco.

En concreto, desde el pasado mes de noviembre un numeroso grupo de personas voluntarias procedentes de organizaciones de Ner Group han comenzado a acompañar varios días a la semana a las personas pertenecientes a Begisare que requieren de ayuda para poder desplazarse desde sus domicilios a la sede de la ONG en Bilbao.

El apoyo de Begisare es esencial para estas personas dado que les permite obtener recursos necesarios requeridos para vivir su nueva condición de baja visión, así como para poder socializar con otras personas que conviven con esta misma realidad.

Mayor autonomía

Las personas que padecen estas patologías y su entorno requieren de apoyo para adaptarse a su nueva condición. La oscuridad o la dificultad para continuar manteniendo capacidades funcionales autónomamente necesita de un nuevo aprendizaje, para adaptarse a esta circunstancia, así como también para obtener recursos vitales que les permitan salir del aislamiento que pueda suponer tener prácticamente anulada la capacidad de visión.

Estos acompañamientos periódicos están ayudando a las personas con DHR a re-aprender los itinerarios que deben seguir desde sus domicilios hasta la sede de la asociación, a fin de proporcionarles el conocimiento necesario para realizar el trayecto, fomentar su autonomía, y, lo que es más necesaria, aumentar su confianza en sí mismas.

“El voluntariado nos ha abierto los ojos a una realidad que pasa desapercibida pero que afecta a un 2% de la población. La baja visión de las personas con las que estamos colaborando nos está permitiendo ampliar nuestras miradas hacia esta discapacidad visual”.

Atzio Orexa, coordinador de Compromiso con la Sociedad en Ner Group.

La colaboración con Begisare se enmarca dentro de las acciones de compromiso con la sociedad que promueve e impulsa Ner Group y que cuentan siempre con la participación directa de personas voluntarias pertenecientes a las organizaciones.