Nola hobetu bizi-kalitatea erretinako distrofia hereditarioak dituzten pertsonei

Mejorar la calidad de vida de la personas afectadas por

Azaroaz geroztik, NerGroup-eko boluntario-talde batek lankidetzan dihardu Begisare elkartearekin, Euskadin erretinako distrofia hereditarioak (DHR) dituzten pertsonen bizi-kalitatea hobetzeko.

EDH izenez ezagutzen diren erretinako distrofia hereditarioak erretinaren alterazio larria eragiten duten askotariko patologia genetiko eta hereditarioak dira, eta ikusteko gaitasunaren galera progresiboa eragiten dute, baita erabateko itsutasuna ere. Euskadin, gutxi gorabehera 625 pazientek dute patologia hori, eta kopuru hori 2,5 milioikoa da mundu osoan.

Gizartearekiko konpromiso-ekintzen barruan, NerGroup-ek lankidetzazko ekintza abiarazi du patologia horiek dituzten Euskadi osoko pertsonen nahiz inguru sozialaren bizi-kalitatea hobetzeko lan egiten duen Retina Euskadi Begisare (Bizkaia) elkartearekin batera.

Hartara, joan den azaroaz geroztik, NerGroup-i atxikitako erakundeetako boluntario-talde handi bat astean zenbait egunetan laguntzen hasi da, etxetik GKEaren Bilboko egoitzara iristeko laguntza behar duten Begisareko kideen joan-etorrietan.

Begisareren laguntza funtsezkoa da pertsona horientzat, izan ere, beharrezko baliabideak lortzeko aukera ematen die ikusmen murritzeko egoera berri horretan bizitzeko eta errealitate berean bizi diren beste pertsona batzuekin sozializatu ahal izateko.

Autonomia handiagoa

Patologia horiek dituzten pertsonek eta hauen ingurukoek laguntza behar dute egoera berrira egokitzeko. Iluntasunari edo gaitasun funtzionalak autonomiaz mantentzen jarraitzeko zailtasunei aurre egin ahal izateko, egoera horretara egokitzen eta ikusmen-gaitasuna ia deuseztatuta edukitzeak ekar dezakeen isolamendutik irteteko bizi-baliabideak lortzen lagunduko duen ikaskuntza berri bat behar da.

Aldizkako laguntza horiei esker, EDH duten pertsonak etxetik elkartearen egoitzara iristeko jarraitu beharreko ibilbideak berrikasten ari dira, ibilbide horiek egiteko, haien autonomia sustatzeko eta, batez ere, beren buruarengan duten konfiantza handitzeko behar duten ezagutza emanez.

“Boluntarioek begiak ireki dizkigute biztanleriaren % 2ari eragiten dion oharkabeko errealitate horretara. Laguntzen ari garen pertsonen ikusmen murritzari esker, ikusmen-urritasun horrekiko ikuspegia zabaltzen ari gara”, azaldu du Atzio Orexak, gizartearekiko konpromisoaren koordinatzaileak.

Begisarerekiko lankidetza NerGroupek gizartearen alde sustatu eta bultzatutako konpromiso-ekintzen barruan gauzatzen da, betiere erakundeetako boluntarioen zuzeneko parte-hartzearen bidez.